家庭生活教育系列
風雨同路篇之(二)上篇
「知足常樂」

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我們於八一五期刊登的文章是關於一個小男孩,在他出生時已發覺聽覺有問題。很明顯這是一個身體器官障礙的個案。在經過「人工植入耳蝸」手術後,他恢復了大部分的聽覺,經過正常的智力測試評估後,他能夠回到正規學校就讀。

這篇文章刊登後,我們很高興收到一些查詢或求助電話。這一方面顯示了這個專欄與讀者發揮了互動的作用,另一方面,我們亦看出父母愛子女之心是無微不至的。如各同事想聯絡我們,可在辦公時間內致電總部及港島總區福利辦事處2860-2408(馮小姐)或新界北總區福利辦事處3183-9092(林小姐),警察福利課及「家長分享小組」會盡力協助警隊內有特殊需要的家庭。

我們今次的真實個案,來自「家長分享小組」的另一個家庭。他們的女兒患上「威廉氏綜合症」。這是一個精神上介乎輕度至中等智障的個案。傳統上,有特殊需要的人士可分兩大類︰一種是身體上的,另一種是精神上的,亦有是兩者並存的。在精神上有障礙的兒童,不論他們實際年歲多少,他/她們的智力停滯不前。根據美國評估及統計指南﹙DSM-IV﹚最新版手冊的分類,可約分如下︰

分類
佔全部智障人士
百分比
智力水評

(正常為80-100)
相約智力年歲

輕度(Mild)
85%
50-70
9-12歲

中等(Moderate)
10%
35-50
9歲以下

嚴重(Severe)
4%
20-35
5-7歲

深層(Profound)
1%
20以下
2歲以下

*還有一些非常輕度人士,他/她們外表與常人無異,但欠缺理解抽象思維的能力。

作者(這個小女童的父親)描述了他一生中經歷過很大的思想鬥爭︰由怨忿、自責至後來勇於面對逆境,來克服外間涼薄的目光,期間種種心路歷程的轉變。這是一個很正面而積極的思想。我們很高興這位同事,據他透露,現在與太太更能體諒及樂於扶持別人,與朋友關係更為密切。因為篇幅的關係,我們把他的文章分上下兩篇刊登。

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多年前,女兒出世了,除了體重較輕之外,醫生視作一切正常,數月來一家上下均因小生命的降臨而感到無限的喜悅,生活起了很大的變化,如大部分父母一樣,滿腦盤算著子女的將來,憧憬著子女的未來。但一次入院詳細檢驗後,獲知女兒患有罕有的「威廉氏綜合症」:一種九十年代初才首次在香港被發現的一種遺傳病例,患者會有智力障礙。聽到這消息,真的有如世界末日,不知如何面對,自己一方面要安慰太太,一方面又要自我安慰,連任何一個家人或朋友也不敢告知,太太因為要專心照顧女兒,亦一直未有再工作。起初數年,看見太太常常帶著孩子不是到心臟科,便是去遺傳科等等覆診,女兒起居飲食也要特別照顧,智力及身體成長也較同齡孩子慢,心中真如刀割般難受。

這時才真的知道,養子方知父母恩,女兒一天一天的長大,身邊人總愛問:「女兒今年幾大?讀幾年班?嚮邊間學校讀書呀?點解咁瘦架?」等等問題……真的不知如何回答。日子久了,由女兒的言行舉止,家人朋友也知她異於常人,有人投以奇異眼光,有些會認為我們夫妻不懂照顧、有些會認為是產前調理不好;有些認為是遺傳;更有些認為是風水不佳,甚至有鬼神之說等等數不清的千奇百怪想法,起初自己及太太對女兒情況掌握不深,也曾自責、也曾在不同途徑希望奇跡出現,有一段短時期變為沒主見的人,我曾問自己,究竟做錯了甚麼?上天要這樣懲罰我們?往後的日子真的不知怎過!

後來我漸漸悟出一個道理︰就是你不解決問題,問題便會解決你。漸漸地,壓力反而變成動力,反正開心或不開心日子還是要面對的,因此這數年來,我與太太養成一份更能面對逆境及體諒別人的心,同時在我們互相扶持下,夫妻關係反而更要好,亦懂得如何面對親人、朋友及社會,與家人朋友的關係更為密切,甚至面對工作、社會的心態亦有正面發展。日子遠比想像中易過,看見女兒健康地一天天成長,雖然只能在特殊學校就讀,但校方或我們夫婦對女兒可說是因材施教,不會給予她太大壓力,只要盡了力,成績好壞又算得甚麼呢!可能自己與太太一直以輸少當贏心態面對吧!

現在女兒已十歲了,至少現在女兒會行會走,能夠上學讀書、寫字、唱歌、跳舞、游水、彈琴……等等,完全無給予任何考試或升學壓力,各方面進展遠超我們預期,看見女兒每日總能笑口常開,無論自己、家人及朋友均感受到那份喜悅,相對同齡小朋友每天面對不同的考試、補習、而家長大多因子女的升學就業或行為而煩惱之際,我卻能處之泰然。覺得自己並不比其他人差呢!我更希望這種感覺延續。雖然仍有很長的路要行,但我相信只要堅持信念,盡力而為,樂觀面對,無論子女是龍是蛇也好,日子將會更美好的。正所謂知足常樂。今天的因亦即是明天的果。﹙待續﹚

本文由人事服務及職員關係科福利服務課供稿


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